Otras enfermedades raras de la piel
En nuestro compromiso con las enfermedades raras de la piel, en Boehringer Ingelheim seguimos investigando para aportar soluciones dirigidas a estas patologías.
Junto con las asociaciones de pacientes apoyamos a las personas que conviven con estas enfermedades minoritarias.
Este proyecto nace con la intención de dar visibilidad a las enfermedades raras de la piel y a su impacto en las personas que las padecen y sus familiares, así como la labor llevada a cabo por los dermatólogos.
CON EL AVAL SOCIAL DE
CON EL APOYO DE:
VIVIR CON ENFERMEDADES RARAS DE LA PIEL
CAPÍTULO 1
ESTIGMA SOCIAL
Santi, Salva y José Andrés, que padecen enfermedades raras de la piel, nos cuentan cómo viven el estigma social causado por sus patologías
“Emocionalmente nos afecta el comportamiento de los demás. Nos aíslan y nos tratan diferente al resto” Santi y Salva, afectados de Neurofibromatosis
“He tenido que lidiar con el estigma social debido al desconocimiento. Las miradas en la calle son la peor parte...” José Andrés, afectado de Epidermólisis Ampollosa o Piel de Mariposa
CAPÍTULO 2
RETOS PARA EL DERMATÓLOGO
En este capitulo se muestra la labor y el apoyo que ofrecen los dermatólogos para lograr un diagnóstico temprano de las enfermedades raras de la piel y una mejor calidad de vida a sus pacientes.
“El tener una enfermedad crónica muchas veces implica una gran afectación en la calidad de vida y es esto lo que tenemos que intentar valorar en nuestros pacientes” Dra. Aniza Giacaman, médico adjunto en dermatología en el Hospital Universitario Son Espases (Palma de Mallorca)
Comprende más sobre las Enfermedades Raras de la piel y el reto que suponen para los dermatólogos, de la mano de los doctores Aniza Giacaman (HU Son Espases), Raúl de Lucas Laguna (Hospital La Paz), Francisco Javier García Martínez (Clínica Universidad de Navarra) y Ángela Hernández (Hospital del Niño Jesús)
CAPÍTULO 3
EL CUIDADOR: UN ROL CLAVE EN LAS ENFERMEDADES RARAS DE LA PIEL
Ligia, madre de Ylena, nos explica que las enfermedades raras de la piel tienen todavía a día de hoy, necesidades no cubiertas en cuanto a centros de tratamiento, fármacos, apoyo a las familias…
CAPÍTULO 4
GESTIÓN EMOCIONAL
¿Cómo gestionar emocionalmente por parte del paciente y de sus cuidadores, una Enfermedad Rara de la Piel?
Nos explica Debora, madre de Nair, afectada de Síndrome de Netherton.
CAPÍTULO 5
CALIDAD DE VIDA
Las Enfermedades raras de la Piel afectan considerablemente la calidad de vida de los pacientes.
“Padezco Psoriasis Pustulosa Generalizada desde pequeño y recuerdo mucha preocupación y malestar, no sabía qué es lo que tenía que hacer. Me he sentido muy incomprendido a lo largo de mi vida... Ahora llevo un control de la patología muy estricto, lo que me permite estar más tranquilo en caso de sufrir algún brote” Daniel, afectado de Psoriasis Pustulosa Generalizada (PPG)
Los dermatólogos que han participado en este proyecto lo han hecho como colaboradores por parte de la Fundación Piel Sana de la AEDV.
Boehringer Ingelheim y las Asociaciones de Pacientes apoyamos a los pacientes con enfermedades raras de la piel y a sus familias.
CON EL APOYO DE:
Frente a enfermedades minoritarias de gran impacto, visibilicemos y apoyemos a las personas que las padecen comentando estas historias en nuestras redes sociales. ¡Ayúdanos a dar voz a las enfermedades raras de la piel!
Con el aval social de
*Este contenido no sustituye el diagnóstico realizado por un profesional sanitario. Ante cualquier duda sobre el mismo, diríjase a su profesional sanitario.
**Se trata de una publicación de carácter orientativo y divulgativo, por lo que no se debe someter a tratamientos ni seguir consejos sin dirigirse antes a un profesional sanitario
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