MÁS ALLÁ DE LA PIEL
LA PPG PUEDE AFECTAR EMOCIONAL Y SOCIALMENTE1
La PPG podría hacer cambiar la forma en que socializas con tus seres queridos e incluso puedes tener sentimientos de ansiedad y depresión.2
Es normal que la PPG afecte a tus relaciones. Aunque vivir con PPG no es fácil, es importante recordar que existen consejos que ayudan a sobrellevar la enfermedad.
No estás solo. Estar en contacto con la familia y los amigos realmente ayuda. Las organizaciones de pacientes también pueden ayudar a que te sientas conectado con otras personas con PPG. Esta enfermedad no debería impedirte vivir tu vida si se trata adecuadamente y tienes apoyo.
ESCUCHA A PERSONAS QUE PADECEN PPG
Hablar sobre la PPG puede ayudar a las personas que tienen esta enfermedad a comprenderla mejor. Visualiza el siguiente vídeo para escuchar a Christine, Brandon y Dale sobre cómo vivir con PPG.
MÁS INFORMACIÓN
Tener PPG puede afectar a tu bienestar. A continuación, te presentamos más historias y un vídeo sobre la PPG que pueden ser de ayuda.
CUANDO APARECE UN BROTE
Los brotes de PPG pueden afectar al día a día de distintas formas. En el siguiente vídeo quizá te puedes ver reflejado.
HISTORIAS Y APOYO
La PPG puede generar un sentimiento de aislamiento1, pero debes saber que no estás solo.
QUÉ DIFERENCIA A LA PPG DE OTROS TIPOS DE PSORIASIS
La PPG es diferente de la psoriasis en placas.3 Este vídeo te mostrará porqué.
HABLAR SOBRE LA PPG
¿CÓMO EXPLICO LA PPG A LAS PERSONAS QUE ME RODEAN?
Puedes ayudar a otras personas explicando que la PPG es una enfermedad poco común4, por lo que es normal que la mayoría de la gente nunca haya oído hablar de ella. Hablar con franqueza sobre lo que estás pasando puede ayudar a tus amigos y familiares a comprender la situación, y compartir tu experiencia puede hacerte sentir mejor. Aquí te presentamos tres maneras fáciles de explicar la PPG a las personas de tu entorno:
ES UNA ENFERMEDAD INMUNITARIA5
NO ES CONTAGIOSA5
ES IMPREDECIBLE Y PUEDE APARECER EN CUALQUIER MOMENTO
Podrías explicarle a un compañero de trabajo que es posible que debas quedarte en casa cuando tengas síntomas, aunque las áreas de tu piel que están descubiertas tengan buen aspecto. También puedes decirles a tus amigos que es posible que tengas que cancelar los planes, sin previo aviso, cuando aparezcan brotes de forma repentina. Además, podría ser útil compartir cómo te sientes acerca de la intimidad física con tu pareja.
DAR APOYO
¿CÓMO PUEDO APOYAR A UN AMIGO O FAMILIAR QUE PADECE PPG?
Hay muchas cosas que puedes hacer para ayudar a alguien que tiene PPG. Llamar con frecuencia para preguntar cómo puedes ayudar es un buen punto de partida.
- Habla con ellos para ayudarles con los sentimientos de aislamiento.
- Tranquilízales diciéndoles que no hay ningún problema si necesitan cancelar o reprogramar planes en el último minuto.
- Anímalos a buscar tratamiento a la primera señal de un brote.
- Ofrécete para recoger medicamentos, llevarles al médico o hacer otras cosas que puedan necesitar.
Y lo más importante de todo, házles saber que estás ahí para ellos y que no están solos.
MÁS INFORMACIÓN
Si deseas saber qué más puedes hacer por alguien que padece PPG, estos recursos te pueden ser útiles.
CUANDO APARECE UN BROTE
Los brotes de PPG pueden afectar al día a día de distintas formas. En el siguiente vídeo quizá te puedes ver reflejado.
HISTORIAS Y APOYO
La PPG puede generar un sentimiento de aislamiento1, pero debes saber que no estás solo.
FOLLETO DE INFORMACIÓN PARA EL PACIENTE
Este folleto está dirigido a las personas afectadas por psoriasis pustulosa generalizada (o PPG). En él, se explica qué es la PPG y se proporciona una tarjeta de paciente, para hacer saber a los médicos y enfermeros la enfermedad que padece.
Referencias
- Sampogna F, et al. IDI Multipurpose Psoriasis Research on Vital Experiences (IMPROVE) investigators. Measuring quality of life of patients with different clinical types of psoriasis using the SF-36. Br J Dermatol. 2006 May;154(5):844-9.
- Pfohler C, et al. Psoriasis vulgaris and psoriasis pustulosa - epidemiology, quality of life, comorbidities and treatment. Curr Rheumatol Rev. 2013;9(1):2-7.
- Benjegerdes KE, et al. Pustular psoriasis: pathophysiology and current treatment perspectives. Psoriasis (Auckl). 2016 Sep 12;6:131-144.
- Kharawala S, et al. Exp Rev Clin Immunol. 2020;16(3):239-252;
- Bachelez H. Pustular Psoriasis: The Dawn of a New Era. Acta Derm Venereol. 2020 Jan 30;100(3):adv00034.