UN REFLEJO DE LA MARCA DE LA PPG
Boehringer Ingelheim y Acción Psoriasis, de la mano de la ilustradora María Hesse, lanzan la campaña “Pieles que marcan” para visibilizar la realidad de las personas que sufren psoriasis pustulosa generalizada y poner de relieve la importancia de un diagnóstico a tiempo.
¿SABÍAS QUE EL 59% DE LOS PACIENTES FUERON INICIALMENTE MAL DIAGNOSTICADOS?1
No te pierdas este vídeo en el que Verónica, paciente con PPG, nos cuenta su historia, el camino hasta el diagnóstico, el impacto de los brotes, así como las emociones que ha experimentado en aras de ayudar a otros afectados a identificar y sobrellevar mejor la enfermedad.
ACERCA DE LA PPG
QUÉ ES LA PPG
La psoriasis pustulosa generalizada (PPG) es una enfermedad minoritaria, heterogénea y grave que se caracteriza por brotes que dan lugar a pústulas dolorosas (pequeñas ampollas llenas de pus, pero no infecciosas) por todo el cuerpo2,3. Los brotes, que pueden ser recurrentes o intermitentes3,4 pueden llegar a durar 3 meses5 y requerir hospitalización2, lo que afecta considerablemente la calidad de vida del paciente.
Acompáñanos en esta campaña para conocer los síntomas que afectan tanto física como mentalmente a los pacientes que conviven día a día con esta patología.
Iniciativa llevada a cabo por:
Entidad de referencia en enfermedades raras:
EL CUADERNO DE LA PPG
EL CUADERNO DE LA PSORIASIS PUSTULOSA GENERALIZADA
Si convives con PPG, es importante conocer la enfermedad y hablar con tu médico para llevar un mejor control de la patología. En esta sección te dejamos una herramienta que te ayudará a convivir con ella mediante un cuaderno en el que apuntar tu día a día con la PPG, pudiendo ser de utilidad para tus próximas visitas al médico y la gestión emocional de la enfermedad.
EL IMPACTO DE LA PPG
Y A TI, ¿QUÉ TE MARCA?
María Hesse muestra el impacto de la enfermedad plasmando en 3 ilustraciones las vivencias de Verónica y las marcas que la PPG le ha dejado.
LOS SÍNTOMAS
LA PERCEPCIÓN DE UNO MISMO
EL APOYO DEL ENTORNO
EL POR QUÉ DE LAS MARCAS
De la misma forma que la PPG deja marca en Verónica, más pacientes con PPG viven con sus marcas visibles en la piel y en su vida.
UNA ENFERMEDAD MUY POCO COMÚN
La PPG es una enfermedad minoritaria con una prevalencia variable según geografía. Afecta a 13 pacientes por millón en España
EL IMPACTO FÍSICO
Los principales síntomas de la PPG son pústulas dolorosas y no infecciosas que pueden aparecer por todo el cuerpo y afectar más allá de la piel, pudiendo provocar fiebre o cansancio
EL IMPACTO EMOCIONAL
Además de las marcas en la piel que provoca esta enfermedad minoritaria, los pacientes pueden tener un impacto en su estado emocional.
¿QUÉ PUEDO HACER YO?
COMO PACIENTE
Informarte sobre la enfermedad para entenderla y saber cuál es el mejor abordaje para ti, tomar un rol activo en la gestión de la PPG y buscar el apoyo de tu entorno o de una asociación de pacientes.
COMO PROFESIONAL SANITARIO
Mantenerte formado e informado sobre los síntomas de esta patología para dar con un diagnóstico a tiempo. Si aún no la conoces, visita nuestra web para profesionales.
COMO FAMILIAR O CUIDADOR
Apoyar al paciente, ayudar a preservar su bienestar y compartir momentos juntos.
AHORA QUE YA CONOCES LA PSORIASIS PUSTULOSA GENERALIZADA, PUEDES COMENTAR O COMPARTIR LA HISTORIA DE VERÓNICA PARA QUE ESTA ENFERMEDAD Y SU EXPERIENCIA SEA CADA VEZ MÁS VISIBLE.
#PielesqueMarcan
Referencias
- Kotowsky N, Brunette SR, Valdecantos WC. Insights from patients with generalized pustular psoriasis: results of an online survey in the USA. Poster presented at: 30th European Academy of Dermatology and and Venereology Congress; September 29-October 2, 2021; virtual.
- Crowley JJ, et al. A brief guide to pustular psoriasis for primary care providers, Postgrad Med. 2021;133(3):330-344.
- Navarini AA, et al. European consensus statement on phenotypes of pustular psoriasis. JEADV. 2017;31:1792-1799.
- Bachelez H. Pustular Psoriasis: The Dawn of a New Era. Acta Derm Venereol. 2020 Jan 30;100(3):adv00034.
- Strober B, et al. Flare characteristics of GPP in North America: survey results from dermatologists in the Corrona Psoriasis Registry. Presented at 29th EADV Virtual Congress, 29 - 31 October 2020. Venereology Congress; September 29-October 2, 2021; virtual.
- Vilarrasa E, et al. Aproximación a la epidemiología y características de los pacientes con psoriasis pustulosa Generalizada en España. 8.o Congreso de Psoriasis (AEDV), Madrid, España, 20-21 enero 2023.