Unwearable Collection
En línea con nuestro compromiso con visibilizar las enfermedades minoritarias de la piel y con los pacientes con psoriasis pustulosa generalizada (PPG), desde Boehringer Ingelheim, y de la mano de Acción Psoriasis, presentamos “The Unwearable Collection”: una colección diseñada por Bart Hess que muestra las marcas físicas y psicológicas de la PPG mediante 5 estatuas basadas en vivencias de pacientes.
Los materiales, como el vidrio, fragmentos de madera afilados y cuchillos, se manipulan y diseñan para ilustrar con precisión lo que pueden experimentar a diario las personas que viven con esta enfermedad rara.
¿CÓMO SE VIVE UN BROTE DE PPG?
Durante un brote de PPG, los pacientes pueden experimentar una serie de síntomas físicos y emocionales que incluyen desde el dolor o la fatiga hasta el estigma social.1-4
Por ello, el diseñador de moda Bart Hess ha creado 5 estatuas que recrean los síntomas y vivencias que los pacientes con PPG pueden experimentar durante un brote: una colección con prendas imposibles de ignorar e imposibles de usar.
Descubre el proceso creativo de Bart Hess y las 5 estatuas resultantes que forman esta colección única en este vídeo.
¿Qué representa cada estatua?
Las estatuas de The Unwearable Collection representan las siguientes características de la PPG:
DOLOR FÍSICO
El dolor intenso de un brote de PPG5 se representa a través de miles de fragmentos similares al papel, que ilustran el impacto físico que puede llegar a tener esta enfermedad.
INTENSIDAD DEL BROTE
Los brotes de PPG pueden ser imprevisibles6, 7 y, en ocasiones, graves1,5,7,8. La estatua capta la brusquedad e intensidad de un brote de GPP mediante una lámina de color naranja brillante.
CARGA EMOCIONAL
La PPG puede tener un impacto significativo en las relaciones sociales y la salud mental de una persona3, provocando sentimientos de soledad y aislamiento, especialmente durante un brote. La estatua utiliza fragmentos de plexiglás para capturar estas emociones.
COMPROMISO VITAL
Los brotes de PPG pueden empeorar rápidamente y llegar a comprometer la vida del paciente9. La estatua incorpora cuchillos y cuchillas reales para captar el impacto que puede comportar un brote grave.
ATRAPADOS POR LA INCERTIDUMBRE
La incertidumbre que rodea la aparición y los efectos potenciales de futuros brotes supone un reto importante para las personas que viven con PPG5. La estatua simboliza el impacto en la salud mental y la carga que supone sentirse atrapado por la incertidumbre, combinando elementos que no se pueden llevar puestos, como fragmentos de vidrio y cristales, con materiales utilizados en el diseño de moda cotidiano.
Referencias
- Kharawala S, et al. The clinical, humanistic, and economic burden of generalized pustular psoriasis: a structured review. Expert Rev Clin Inmunol. 2020;16(3):239-252.
- Skalicky A, et al. Symptom experience of patients with generalized pustular psoriasis (GPP). Value in Health. 2020;23(suppl1):S345. Abstract: PRO89
- Kotowsky N, et al. Insights from patients with generalized pustular psoriasis: results of an online survey in the USA. Poster presented at: 30th European Academy of Dermatology and Venereology Congress; September 29-October 2, 2021; virtual.
- Sampogna F, et al. Measuring quaity of life of patients with different clinical types of psoriasis using the SF-36. Br J Dermatol. 2006;154(5):844-849.
- Bachelez H. Pustular Psoriasis: The Dawn of a New Era. Acta Derm Venereol. 2020 Jan 30;100(3):adv00034.
- Navarini AA, et al. European consensus statement on phenotypes of pustular psoriasis. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2017;31(11):1792-1799.
- Choon SE, et al. Clinical profile, morbidity, and outcome of adult-onset generalized pustular psoriasis: analysis of 102 cases seen in a tertiary hospital in Johor, Malaysia. Int J Dermatol. 2014;53(6):676-684;
- Gooderham MJ, et al. An update on generalized pustular psoriasis. Expert Rev Clin Immunol. 2019;15(9):907-919;
- Crowley JJ, et al. A brief guide to pustular psoriasis for primary care providers, Postgraduate Medicine. 2021;133(3):330-344.
PPG.1301.102023