I Observatorio de la Psoriasis Pustulosa Generalizada

 

El “I Observatorio de la Psoriasis Pustulosa Generalizada (PPG)” en España, una iniciativa de Boehringer Ingelheim con la colaboración de Acción Psoriasis, recoge datos sobre la situación de 17 pacientes con PPG en el país. Esta encuesta nace con el objetivo de conocer en mayor profundidad, y desde el punto de vista de los pacientes, la situación sobre el abordaje de la psoriasis pustulosa generalizada en España.

 

¿CUÁLES SON LOS OBJETIVOS DEL OBSERVATORIO DE LA PPG?

Recoger la experiencia del paciente con PPG en primera persona, a través de una encuesta individual que recoja información acerca de:

  • Datos socio-demográficos básicos.
  • Experiencia en el sistema sanitario.
  • Impacto socio-laboral de la enfermedad.

 

Impulsar acciones de mejora en el sistema de salud con impacto real en la vida de los pacientes.

 

Sensibilizar a profesionales sanitarios y a la sociedad, dando a conocer las necesidades y el impacto emocional que supone la PPG para los pacientes y su entorno.

 

¿CÓMO SE REALIZÓ LA ENCUESTA?

El I Observatorio de la PPG en España se realizó mediante encuestas contestadas por 17 pacientes con PPG en España siguiendo la metodología establecida a continuación:
 

1

Identificación de pacientes


Dermatólogos referentes y Acción Psoriasis identificaron pacientes con PPG interesados en realizar la encuesta.

2

Notificación y solicitud de participación


Se notificó y solicitó la participación de los pacientes interesados a través del correo electrónico.

3

Información y acuerdo de cita


Desde la oficina técnica del proyecto se contactó con los pacientes para facilitarles la información necesaria y concertar una fecha de entrevista.

4

Entrevista


Las entrevistas se realizaron por vía telefónica.

 

  • Los participantes en la encuesta fueron pacientes con PPG que actualmente se encuentran en fase de tratamiento y seguimiento por equipos de dermatología, con especial interés y sensibilidad hacia la patología y que han manifestado su opinión desde la perspectiva de su situación actual.
  • Dada la baja prevalencia de la patología y la elevada heterogeneidad en la presentación, respuesta y evolución de la patología y en su abordaje asistencial, el tamaño muestral para algunas de las preguntas puede no ser suficiente para resultar significativo.

 

¿CUÁLES FUERON LOS PRINCIPALES RESULTADOS?

 

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PPG: psoriasis pustulosa generalizada.

 

PPG1267.09.2023